Clément ne parle pas, mais il s'exprime avec son cœur
Il y a des patients qui marquent un cabinet. Clément est de ceux-là. À 13 ans, il ne prononce pas de mots, mais quand il pousse la porte de notre cabinet, il distribue une quantité d'amour que peu de gens savent donner. Sa kiné le résume simplement : « On reçoit beaucoup d'amour de la part de Clément. » Derrière ce sourire et cette tendresse se cache une maladie génétique parmi les plus rares au monde, et le combat quotidien d'une famille pour faire avancer la recherche.
Un enfant « CASK »
Clément est un enfant « CASK », du nom d'une maladie génétique ultra-rare dont à peine quelques centaines de cas ont été diagnostiqués dans le monde entier. Il s'agit d'une affection neurodéveloppementale causée par une mutation d'un gène situé sur le chromosome X. Elle entraîne de sévères retards de développement, des malformations cérébrales, une déficience intellectuelle, des troubles moteurs, visuels ou auditifs, et parfois une épilepsie sévère.
Sa maman, Livia, raconte avoir compris très tôt que quelque chose n'allait pas, dès les premiers mois, à la façon dont son fils regardait autour de lui. À 3 ans, un diagnostic d'autisme et de retard global du développement est posé, sans véritable réponse. Ce n'est qu'en 2022, grâce à des tests génétiques, que le bon mot a enfin pu être posé sur la maladie : CASK.
Communiquer autrement
Clément ne parle pas avec des mots. Il est atteint d'apraxie verbale, un trouble neurologique qui affecte la programmation motrice de la parole. Le cerveau peine à envoyer les bons messages aux muscles de la bouche. Concrètement, Clément sait exactement ce qu'il veut dire, mais il ne parvient pas à coordonner les mouvements pour articuler.
Pour s'exprimer, il porte autour du cou une tablette de communication. Lorsqu'il sélectionne une icône ou compose une phrase, une voix la prononce à sa place. Et il progresse : il écrit de mieux en mieux. Sa maman aime raconter qu'il a « un calendrier dans la tête ». Clément capte tout ce qui se passe autour de lui, prend son temps, et crée le lien à sa manière, souvent en saisissant délicatement l'avant-bras et en déposant un bisou.
Le travail au cabinet
Clément vient chez nous deux fois par semaine. Sur sa planète, certaines personnes comptent énormément, et sa kiné en fait partie : quand il déboule au cabinet, peu importe qui patiente dans la salle d'attente, il ne voit qu'elle.
Le travail porte sur la coordination, la motricité fine, l'équilibre, et notamment sur un pied qui a tendance à filer vers l'extérieur. Mais avec Clément, la technique ne suffit pas. Il faut s'adapter à lui, sentir le moment où il risque de se frustrer et de se braquer, et trouver mille petites astuces pour l'inciter à se dépasser sans jamais le brusquer. C'est un patient différent, et c'est précisément ce qui rend l'accompagnement si riche. Le lien, nourri par l'écoute et les habitudes, fait des miracles.
Et les progrès sont réels. À force de persévérance, du soutien de sa famille, de la Fondation Autisme Luxembourg, des éducateurs et des professionnels de santé qui l'entourent, Clément avance. Il commence à s'habiller seul et sa compréhension a énormément progressé. Il adore chanter, joue du piano et ne manquerait pour rien au monde son heure de musique du mardi.
Le combat d'une maman et l'espoir de la recherche
Le combat de Livia est quotidien. Le tout premier : faire accepter un enfant qui est différent, trouver des structures et des clubs prêts à l'accueillir. Comme aucun traitement ne permet aujourd'hui de modifier la maladie CASK et que le temps compte, la famille a créé l'été dernier l'asbl CASK Luxembourg, dont Livia est présidente, avec un objectif clair : trouver des fonds pour faire avancer la recherche.
En avril 2026, l'association a signé un accord avec OrganoTherapeutics, une entreprise luxembourgeoise pionnière dans les modèles de maladies basés sur les organoïdes, afin de développer de nouvelles thérapies. Depuis octobre, l'asbl a déjà collecté 30 000 euros, mais il en faudrait environ 150 000 pour réellement lancer la recherche. La solidarité locale se met en place, à l'image du tournoi de football organisé en soutien à Clément sur le terrain de Clemency.
Soutenir Clément
Accompagner Clément, c'est nous rappeler chaque semaine pourquoi nous faisons ce métier. Derrière un enfant qui ne parle pas, il y a un univers entier d'émotions, de présence et d'affection.
Faire connaître son histoire, c'est déjà l'aider. Pour soutenir la cause, vous pouvez vous renseigner sur les actions de l'asbl CASK Luxembourg et relayer son combat autour de vous. Chaque geste rapproche un peu la perspective de traitements pour Clément et pour les autres enfants concernés dans le monde.